猫ワン犬ツー

元気いっぱいのトイプーのセロとサラ、そして おっとりなきじとらのみーちゃんの日常


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  • 2007-09-22

やっと5年

QOOちゃんさん+からのバトンです。
一人でも多くの皆さんにこの病気を知っていただくため掲載しました。

私の息子も19歳のとき血液の癌である悪性リンパ腫に侵されました。やっと来月で5年になりますが、今も3ヶ月に1度の診察と半年に一度のCT撮影は続いています。癌になったとき体も傷つけられますが、それ以上に心が傷つけられます。今も副作用に悩んでいます。
子供が病気になる
親にとってこれ以上の苦しみ、悲しみはありません。
代われるものなら代わりたい、そう願わない親はきっといないと思います。
たくさんの病気があります、難病もたくさんあります、治療法がない病気ほど悲しいものはありません。


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。


子供たちや家族が厚生省にで出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 



※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

最後まで読んでいただいてありがとうございました。
賛同していただける方是非ブログに掲載していただくかトラックバックさせていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

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コメント

別の方のブログでこのムコ多糖症のことを知りました。
小さな子供達がこの病気にかかり国から薬の許可が下りないために苦しんでいるというのはとても辛い現実ですね・・・
他の病気に比べ患者数が少ないとはいえ、患者のほとんどが小さな子供とのこと。
将来の日本や世界を支えていく宝であるはずの子供たちの命を軽く見過ごさずなんとか救ってほしいものです。

☆ムックママさん

看護学生のとき実習で小児病棟に行ってから卒業後は希望して小児病棟に行きました、ほとんどの学生は外科とか内科を希望するのに小児科を希望したのは私が初めてだと言われました。
腎炎の子、白血病の子、膠原病の子、お母さんのおなかの中にいるときから癌だった子、その子達のことは20年以上たってしまった今でも忘れられません。
子供たちの幸せを最優先で考えてくれる社会になってほしいです。

「ムコ多糖症」の事は先日テレビで見てました。

私の息子も自閉症(知的障害)と言う病気で
やはり皆さんに知って貰おうと
時々、日記にも登場させています。

是非、私も「ムコ多糖症」の事を紹介させて下さい。

PS
ワンコスペースの件ありがとうございましたm(__)m
じつは、どうやって自分で紹介するんだろう・・・って
頭かかえてました。バカですね・・・^_^;

☆koyukiさん

自分で経験しないとわからないことが沢山ありますが、すべて経験するわけにはいかないのでせめて知ることが大切だと思いました。
たーちゃんの登場も楽しみにしています。

記事の紹介ありがとうございます。一人でも多くの方に読んでいただけたらうれしいです。

ワンコスペース説明不足でごめんなさい。欲張っていろんなこと始めちゃったのでなかなか順調に進みません。長い目で見てくださいm(。_。)m ペコッ

「ムコ多糖症」というのは TVで聞いたことはありますが
実際どういう病気かはまったく知りませんでした。
トラックバックさせていただきますね

☆梅ぼんたんさん

私もこの前テレビで見るまでは知りませんでした。
そのときもこんな活動をしているなんて知らなかったのですが、あきらマンさんのブログの記事に掲載されていて少しでも協力できることがあればと思い記事にさせていただきました。
トラックバックありがとうございます。
千里の道も一歩から、小さな声がどんどん大きくなることを願います。

トラックバックしたんですけど できてないみたいです(>_<)
やり方をまた勉強しときます すみません

☆梅ぼんたんさん

ブログによってもやり方が違うし難しいですよね。
ありがとうございました。気持ちは十分伝わりました。

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