Happy Birthday Ｃyril

セロのお誕生日、仕事が休めなかったので今夜はケーキだけのお祝いです。
トイプー☆ラブのラブママさんから教えていただいたDog deli factoryからプードルのケーキを注文してみました。






セロはお利口なので（本当は高いところが苦手なので）ダイニングのいすには決して乗りません。
サラはおてんばなので高いところも平気です、
セロの変わりにサラがモデルを務めます。


半分づつ食べました。それでも量が多かったらしくて最後は残してしまいました。
骨（ビスケット）付肉は明日の朝のお楽しみにしました。


セロ君せっかくのお誕生日に一緒にすごせなくてごめんね。
今晩も一緒に寝るから許して。

やっと5年

ＱＯＯちゃんさん＋からのバトンです。
一人でも多くの皆さんにこの病気を知っていただくため掲載しました。

私の息子も19歳のとき血液の癌である悪性リンパ腫に侵されました。やっと来月で5年になりますが、今も3ヶ月に1度の診察と半年に一度のＣＴ撮影は続いています。癌になったとき体も傷つけられますが、それ以上に心が傷つけられます。今も副作用に悩んでいます。
子供が病気になる
親にとってこれ以上の苦しみ、悲しみはありません。
代われるものなら代わりたい、そう願わない親はきっといないと思います。
たくさんの病気があります、難病もたくさんあります、治療法がない病気ほど悲しいものはありません。


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか？


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない（日本では300人位発病）　つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。


子供たちや家族が厚生省にで出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)　



※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね！！


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

最後まで読んでいただいてありがとうございました。
賛同していただける方是非ブログに掲載していただくかトラックバックさせていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

みーちゃんとお散歩

セロが来て７ヶ月が過ぎますがなかなか仲良しになれないみーちゃんたち、でもお散歩は毎日一緒に行ってます。
もっと静かにみーちゃんに近づいてくれたら逃げないでいてくれるんですが、、
とにかく激しすぎる２わんこなのです。

　　　　　　　　

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退屈

台風の影響で朝のお散歩はパスだった２。


vistaに入っていたフォトショップ使ってみました。
　　　　　

食べているか寝ているかボール遊びをしているかそんな一日でした。
夕方晴れ間を見つけて本日最初のお散歩に行ってきました。

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言い訳

随分と更新が滞ってしまいました。

理由その１


　パソコンを新しくしました。OSがXPからVistaに変わってしまい、使い勝手が違って、、なかなか慣れなくて四苦八苦しています。写真やビデオの編集用のソフトも変わってしまい、とにかくファイルひとつ開くにも冷や汗ものです（ちょっとオーバー）パスワードやIDも全部入力しなおしなので時間がかかって仕方ありません、それなのに時々”接続されていない可能性があります”なんて出てしまって皆様のブログ訪問もできないことがたびたびで、、、
しかし息子に言わせるとお母さんの使い方が悪いで終わりです。



理由その２
　健康診断を受けたこと、え〜健康診断くらいって思うかもしれませんが、
実は骨髄バンクのドナーのための健康診断だったのです。コーディネイターの方やドクターとの面接もあっていく前からちょっと緊張気味で病院に行く道も間違ったりして、
検査は採血だけなのにかなり疲れました。
　まだ骨髄の提供が決まったわけではないのですが、提供することができることになったら、私の骨髄を心待ちにしてくださっている方ががっかりすることが無いように、自分の健康管理をしっかりしてベストの状態でその日を迎えることができるよう早寝早起きを心がけようかと思っています。
　きじとらにゃんはブログやめちゃったの、、なんて思わず気長にお付き合いください。

理由その３
　ブログを３個も同時進行していること。
細々と続けていきますのでよろしくお願いします


梅ぼんたんさんにセロとサラはどうしたのと、、本当ですよね、主役はこの子達ですから、みーちゃんも参加してませんが元気です。